來自美國的娜塔麗(Natalie Weaver)和馬克(Mark)育有一名 10 歲的女兒蘇菲(Sophie)。蘇菲自出生起就百病纏身,不但臉部嚴重畸形,還患有第一型糖尿病和蕾特氏症(Rett syndrome),日子幾乎在住院、吃藥、門診和手術中度過。今年 5 月,蘇菲終於離開人世。「我和她一起爬上床,我抱著她,在她旁邊蜷起身子,看著她嚥下最後一口氣。」娜塔麗說。

‪Our #SweetSophia left this earth last night as she spent every day of her life, surrounded by love & adoration. ‬In…

Natalie Weaverさんの投稿 2019年5月24日金曜日

蘇菲的出生讓娜塔麗變得更堅強,從擔心孩子健康的媽媽變成殘疾兒童的積極守護者,而這一切的轉折點就是蘇菲所遭到的網絡霸凌。娜塔麗發現女兒的照片被一些網民用來鼓吹優生學,甚至貼在支持墮胎的海報上,這種無情的霸凌行為令她不得不為女兒挺身而出。她接受《今日父母》(TODAY Parents)訪問時說:「我是一名積極分子。我會思考如何讓其他人的生活獲得改善。」

This little beauty has a fun adventure scheduled this week. I'll share at the end of the week. We thank you for your…

Natalie Weaverさんの投稿 2019年4月21日日曜日

不過,娜塔麗始終把女兒放在心目中的第一位,尤其隨著她的病情惡化,娜塔麗和馬克決定讓她接受安寧照護,讓女兒可以在生命中的最後一段日子裡享有過去從未有過的體驗。蘇菲的病情導致她必須經常看醫生,無法參與許多家庭活動,偏弱的免疫系統也令她無法現身於公開場合,偶爾在人前露面時還會招來惡言惡語,因此娜塔麗和馬克決定把她留在家裡,以免受到他人的言語傷害。雖然蘇菲非常懂事,從來沒有對自己的病情或無法像其他孩子一樣正常生活發出怨言,但她仍然希望可以像年紀相仿的孩子一樣出門玩樂。

No fluid build up or leaks. Surgery sooner than expected. It will be on Labor Day, Sept. 3rd.I wasn’t prepared to…

Natalie Weaverさんの投稿 2018年8月21日火曜日

「當我告訴她不用再看醫生、不用再進醫院,雖然她說話很困難,但我們告訴她的時候,她還是問我們:不用再去了嗎?」娜塔麗說。她和馬克決定跟蘇菲一起享受一家三口還能在一起的時間,帶她去她從沒去過的水族館、電影院、溜冰場和理髮店,甚至請一所藝術博物館提早開門,讓蘇菲可以在不受人群干擾的情況下獨自參觀。蘇菲顯然對此感到非常開心,娜塔麗也說:「知道她接下來的人生會充滿美好的歡樂時光,而不是在令她身心俱疲的手術、痛苦、治療和藥物中度過,這對我來說意義重大。」

Huge thanks to Deb Carl & Richard L. Bovard for bringing Petey to see Sophia today! This was her first time being this…

Natalie Weaverさんの投稿 2019年4月28日日曜日

令人惋惜的是,雖然娜塔麗認為女兒還能活至少一年,但蘇菲並沒有撐到那個時候。不過,知道女兒人生中最後的時光是跟對她而言最重要的人一起度過,這一點讓娜塔麗感到了些許安慰。

女兒去世對娜塔麗來說是一場打擊,但她並沒有因此而拋棄守護殘疾兒童的鬥志。「畸形兒和殘疾人士仍然受到很多仇恨和殘酷對待,而我覺得自己在一些瞬間造成了影響,我希望女兒為我感到驕傲,但我還想要做得更多⋯⋯我想要讓她看到這個世界變得更加包容、變得越來越好。」

蘇菲雖然離開了人世,但她依舊活在娜塔麗、馬克和愛她的人們心中。假如有機會遇到畸形兒或殘疾人士,請給予他們多一點關心,讓他們感受到這個世界的真善美吧!

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分類: 世界 生活

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