常言道:生命是父母給予的,孩子無法選擇父母而生,同樣的,父母也不能捨棄自己的骨肉,要盡最大的可能,把最好的東西都給孩子。

日本有一名男子石田祐貴,今年26歲了,他打從娘胎出世,就得了一種罕見疾病「無臉症」(Treacher Collins Syndrome)。

(圖片來源:翻攝自網路)

患有這種疾病的患者,會因臉頰骨及下頷骨發育不全,而使臉部呈現扭曲變形,看不清臉部五官,驟眼望去,就如「無臉人」似的。而且患者說話的能力和聽覺也比常人差,但不影響智力發展。

可想而知,石田祐貴在成長期間,因此疾病飽受許多困擾。

石田幼時模樣(圖片來源:翻攝自影片

從小,他往返醫院的次數不計其數。僅是在臉部動刀,就超過十多次。有一次是因為先天性無耳朵,醫生直接開刀把助聽器植入他的頭皮內,才讓他勉強聽到別人說話。

他的挑戰不止於此,等到適齡上學後,他因外貌與眾不同,被同學恥笑和歧視更是家常便飯,導致他不想到學校上課,也不要與外人接觸。

石田頭上的助聽器位置(圖片來源:影片截圖)

終於有一天,他哭著埋怨母親:「為什麼把我生成這樣!」當時媽媽真誠地回答他:「我很高興你長這樣。」

這讓石田逐漸釋懷,這世上縱然有人嘲笑他,但也有人無條件地愛護他,不在意他長成什麼樣子。

在他忐忑不安念到高中時,有個女生向他告白:「我喜歡你的內在。」自此,他終於放開胸懷,不再執意進行臉部整形手術,順其自然接受這樣的自己。

石田高中時模樣(圖片來源:翻攝自影片

據悉,「無臉症」的罹患率只有5萬分之一。根據台灣罕見疾病基金會網站介紹,「Treacher Collins Syndrome」中文醫學譯為「下頷骨顏面發育不全氏症候群」,是在1900年時由Treacher Collins醫生所命名。

該網站資料顯示,此疾病屬於體染色體顯性遺傳疾病。致病原因為位於第五對染色體上的TCOF1基因(5q32-33.1)發生缺陷,大部分患者是因此基因偶發性突變而罹病。

Treacher Collins Syndrome患者資料照片(來源:WIKIPEDIA

另一部分患者則具有家族史,意即遺傳自父母親其中一人之缺陷基因。患者一般生長發育正常,且擁有正常智能,鮮少患者有發育遲緩問題,大多是因聽力損傷導致學習及溝通困難。

據《朝日新聞》報導,石田祐貴現是碩士生,在筑波大學修讀身障相關科系。由於放寬心胸和不再自卑,他反而交到不少好友。

(圖片來源:影片截圖)

他受訪時說,希望完成學業後,能投身教育工作當教師,讓更多學生了解這種罕見疾病,並傳達「不要因為外表判斷一個人」的價值觀,讓這社會充滿更多的溫暖。

通過報導認識石田佑貴的日本網友,在網上紛紛留言:「因為你我知道了這個疾病」、「聽了你的故事給了我勇氣,謝謝你」、「希望你能順利當上老師」 、「被你感動得快哭了」。

相關影片(來源:Youtube,如遭移除請見諒):

(life網搜小組/綜合報導)

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