第一次看到李怡潔時,很多人都不禁會多看她幾眼。因爲,她和一般人不一樣。坐在輪椅上的她,頭部歪一邊、四肢萎縮,瘦小歪曲的身體和正常的頭部比例不成正比。

人們的眼光,或許是沒有惡意的,他們只是不知道這位女生到底發生了什麽事。

(圖片來源:影片截圖)

24歲的李怡潔,罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)。

這個疾病和漸凍人類似,都是基因中的運動神經元出現缺失,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病,但智力完全正常。

(圖片來源:影片截圖)

在1歲8個月時,李怡潔已經被診斷出罹患這個疾病。從小她就知道自己和別人不一樣,她不能走路,力氣也比較小。

其他的,她一無所知。她不知道到底是什麽原因造成自己這樣,也不知道自己正處於死亡邊緣。

「我在小學4年級,就要去面對可能活不過20歲這件事情。」李怡潔表示。

當年,她在校内獲得講故事比賽第4名,後來代表學校去參加全縣英語講故事比賽。講完之後,縣長夫人把她攔了下來,讓她再講一次給她聼。過後,就引來了很多媒體的採訪。

報導出來時,她看到寫說:「從小罹患肌肉萎縮症的嘉義縣朴子國小四年級學童李怡潔⋯⋯面對20歲的生命極限,她不放棄命運。」

 

「肌肉萎縮症」和「20歲的生命極限」,讓年紀小小的李怡潔訝異不已。當時,母親也親口向她承認了。一個才10歲的小女孩,怎麽承受得了那麽大的打擊?

別説李怡潔,連她的母親,也曾經非常灰心。她曾經抱著李怡潔走向13層樓頂,想要往下跳。

不過,李怡潔卻跟她說:「媽媽,這裡風好大好冷,我們回家。」於是,母親聼她的話,把她帶回家,過後才慢慢調適心態。

李怡潔的媽媽孫女士。(圖片來源:影片截圖)

母親以爲女兒是小孩子嘛,表面上每天笑嘻嘻的,好像很樂觀的樣子,但其實李怡潔都默默地流淚,腦海裡一片空白,完全沒有想法。

她不斷地問自己,之前到底做了什麽,必須承受這樣的後果?她甚至還計算自己剩下多少時間,還能做什麽?可是,當時腦海裡完全沒有答案。

「我還沒有成長,就被迫成熟。」李怡潔表示。那個時候,她幾乎每天晚上都以淚洗臉,而早上卻得笑著去面對所有人。

她覺得:「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被水澆過的那一顆;為什麼他們能走,只有我不能走?!」

某一天晚上,李怡潔失眠了。她突然想到,自己的經歷那麽豐富,應該要把它記錄下來。於是,她開始寫自己的故事,不過卻完全沒想過要出版。

後來,她高中時收到一位受刑人的來信,他說他曾經犯過錯,不過在看到她的報導之後覺得很後悔,後悔自己沒有珍惜自己的時間,反而選擇去犯錯。

那一刻她才知道,自己的故事可以給別人帶來一個那麽好、那麽大的影響,所以就決定公開自己的故事,説不定可以影響更多的人。

於是,李怡潔的書出版了!在她的著作《7300最平凡的奢侈》中提到了一句話——「人生像個長方形,有的時候面積相同,長、寬卻不同。就像人生,即使長度差別人一大截,也可以拓展自己的寬度,最終得到的面積不見得比較小。」

對她而言,她可以透過做好自己該做、想做和能做的,以及盡力去幫助有需要的人,以拓展人生的寬度。

「怡潔的身體不好,但是她有想法,我相信她會朝著她自己的夢想去實現,即使沒法完全實現,至少也一部分,我就沒有遺憾了。」媽媽孫女士含淚表示。

除了出書以外,李怡潔也經常公開演講、參加公益活動等,同時籌款捐給漸凍人協會,回饋社會。

現在的李怡潔,也是輔大影像傳播學系大三生,她正努力朝著編劇、節目等方向前進,希望可以挖掘更多故事。

「開心是一天,難過也是一天。倒不如不要想太多,把眼前的事情做好,有困難就去度過它,如果真的不行就Let It Go。」李怡潔笑著説。

她真是一個非常勇敢的女孩,雖然她的勇敢背後,曾經經歷過非常多難熬的時刻,也承受過很多絕望的滋味。

勇敢,真的很難。可是,她做到了,加油!(影片來源:YouTube,若被移除請見諒。)

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