兩歲半的小女孩佩斯利(Paisley Morrison-Johnson)來自美國南達科他州(South Dakota),一出生就患上了罕見的遺傳性疾病貝克威斯 – 維德曼綜合症(Beckwith-Wiedemann Syndrome),導致她擁有了比一般嬰兒都巨大的舌頭,相當於成人舌頭的大小。

外露的舌頭導致佩斯利沒有辦法正常的呼吸,一出生就必須仰賴插管呼吸,以防止嗆到或窒息死亡。同時,她也無法像正常嬰兒一樣進食,只能靠著胃管輸送營養。

(圖片來源:翻攝自Paisley Morrison-Johnson臉書

在佩斯利六個月大時,父親麥迪遜(Madison Morrison-Johnson)和母親夏儂(Shannon Morrison-Johnson)決定為女嬰做舌頭切割手術。

不幸的是,手術完成後不久,佩斯利的舌頭又開始繼續生長了,於是在她10個月大時,醫生再次幫她完成了第二次的舌頭切割手術。醫生先將舌頭從中間切開,然後左右兩邊共切除了約15公分長的肌肉組織,她的舌頭才停止了繼續生長。

(圖片來源:翻攝自Paisley Morrison-Johnson臉書

如今佩斯利已經可以和正常孩子一樣,正常的呼吸和進食。最讓爸爸媽媽感到開心的是,他們終於看到了孩子那張天使般的笑臉。夏儂表示:「佩斯利之前完全無法發出『爸爸』或『媽媽』的聲音,現在情況好轉很多!」

(圖片來源:Shannon Morrison-Johnson臉書)

由於舌頭外露,對佩斯利的臉型也造成了一定的影響。手術後,夏儂表示,佩斯利的臉型不一樣了,媽媽更堅信,孩子很快就能說話了。

夏儂回想過去,每次帶佩斯利外出時,都會遇上很多異樣的眼光,甚至有些路人會覺得佩斯利外露的舌頭看上去很滑稽,像是在扮鬼臉,所以大家都會對著佩斯利指指點點。

經過一段時間的觀察後,雖然佩斯利的舌頭有過再生長的跡象,但目前并未影響到她的日常生活。醫生也希望在醫護人員們的監控下,不需要再為佩斯利動第三次刀。

雖然接下來佩斯利還需要面對下巴糾正手術以及說話糾正,但爸爸和媽媽對她接下來所要接受的挑戰都信心滿滿。因為他們相信,愛笑的佩斯利會讓大家看到她堅韌的生命力。

(圖片來源:翻攝自Paisley Morrison-Johnson臉書

醫生指出,此疾病病因可能是因為染色體11p15.5缺失或突變所造成的,每1萬3700個嬰兒當中就會有一個患上此疾病。此疾病會導致患者身材比一般嬰兒還大,出現新生兒低血糖,並伴隨巨舌、內臟腫大等病徵。

同時,貝克威斯 – 維德曼綜合症患者罹患癌症的風險也會比一般人高7%到25%。因此,佩斯利現在每隔三個月就得接受體檢,直到她八歲後,患癌機率才會下降。

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